Hora de comer… o no

Llevar meses pensando que debería cocinar algo en vez de improvisar lo que malcomo en el último momento, como es habitual.

Sentirme contento por algo tan simple (y tan raro a la vez) como que a las 10 de la mañana ya estuviese en el supermercado comprando patatas, cebollas y pimientos.

Sentirme contento por algo tan simple (y tan raro a la vez) como llegar a casa y ponerme a cocinar con esos ingredientes en lugar de dejar la bolsa abandonada en la cocina hasta las dos de la tarde como sería habitual.

Ponerme a comer mientras veo una charla
interesante en YouTube, y de pronto…

Dejar la comida un momento y pensar qué raro que me den ganas de ir al baño a la hora de comer…

Y mirar la hora para comprobar que son las 11:30 de la mañana…

Tener #TDAH no tiene gracia. No significa ser despistado. No significa estar distraído. No significa estar en Babia. No significa no poner interés. Por favor, dejad de resoplar cuando nos veis apuntarlo absolutamente todo. Por favor, dejar de llamarnos exagerados cuando requerimos información que a vosotros os sobra. Por favor, dejar de impacientaros cuando cometemos los mismos errores todos y cada uno de los días. Por favor, dejad de pensar que os hacemos perder el tiempo cada vez que decimos “¿por dónde iba…?” Por favor, dejad de molestaros cuando necesitamos salir a la calle justo cuando está a punto de empezar la fiesta. Por favor, no lo veáis como algo personal si nos veis por la calle y por alguna razón nos cambiamos de acera. Por favor, dejad de cuchichear de nosotros cuando llegamos y nos quedamos solos a un lado en lugar de acercarnos a saludar. Por favor, entended que cuando mostramos tics nerviosos es porque seguramente necesitamos calma y tranquilidad como emergencia extrema, no acusaciones de ser exagerados o hacernos la víctima. Por favor, dejad de darnos la charla por haber dicho algo inapropiado, porque para cuando lo estábamos diciendo ya nos estábamos arrepintiendo. Por favor, dejad de decirnos que nos pongamos una alarma cuando vivimos rodeados por alarmas. Por favor, dejad de decir que es cuestión de ponerse, que nos acordamos de lo que nos da la gana, que esas medicinas no nos pueden hacer nada bueno, dejad de decirnos todas las cosas que ya sabemos y más nos duelen… en lugar de recordarnos lo que apreciaríamos poder recordar. Por favor, dejad de hablar del #TDAH como si fuese algo que sólo le pasa a los niños, como si fuese voluntario, como si fuese una moda, como si fuese un problema de comportamiento, social o de rendimiento escolar o profesional, cuando los signos visibles son sólo la punta del iceberg. Por favor, psicólogos, dedicaos exclusivamente al trastorno, y dejad la patología a psiquiatras y neurólogos. Porque a nuestra mente no le pasa nada, y si le pasa algo la podemos transformar. Le pasa a nuestro cerebro, y eso es algo que no podemos impedir. Nos guste o no. Lo entendáis o no.

Por favor.

Anuncios

Visto bueno en EEUU al primer aparato para el tratamiento del TDAH

(Fuente) La FDA, la sección del gobierno de EEUU que se encarga de la legalidad tanto de medicamentos como de alimentación, ha dado el visto bueno al primer APARATO de tratamiento clinico del TDAH. Se llama Monarch external Trigeminal Nerve Stimulation System (eTNS), es decir “Sistema externo Monarch de Estimulación del Nervio Trigémino”.

De momento se ha autorizado la comercialización del dispositivo para el tratamiento de niños de 7 a 12 años que NO toman medicación. De momento sólo estará disponible en EEUU y con receta médica. A ver si con suerte se va extendiendo y da buenos resultados (aunque habría que ver el precio).

En pocas palabras, consiste en un aparato del tamaño de un móvil, que genera pulsos eléctricos de baja intensidad. Lleva un cable unido a un parche, y es este parche o que se adhiere a la frente del niño, justo encima de las cejas. Lo único que se siente es una sensación de hormigueo o cosquilleo en la piel.

Quienes lo han ideado dejan claro que los científicos no saben exactamente por qué razón, pero se ha demostrado con escáners que estos estímulos eléctricos hacen que suba la actividad de esa zona del cerebro, que es la que principalmente nos falla a los TDAH.

En 2018 se hizo un pequeño estudio con 62 niños, comparando los que usaban el aparato con quienes usaban un placebo, otra máquina parecida pero que no hacía nada en realidad. En una escala de medición de distintos comportamientos cerebrales del TDAH, los niños que sí usaron el eTNS pasaron de una media de 34.1 a 23.4 puntos, mientras que los que usaron el placebo sólo pasaron de 33.7 a 27.5 de media.

Eso sí, pasado ese mes, entre los que usaron el eTNS aparecieron casos de efectos secundarios como sensación de sueño, mucha hambre, problemas para dormir, bruxismo, dolor de cabeza y fatiga. Parece un montón de cosas, pero al fin y al cabo son síntomas que la mayoría de TDAHs conocemos de sobra (la sensación de sueño y el hambre es muy frecuente cuando se deja la medicación o se baja la dosis, mientras que dosis demasiado altas pueden dar insomnio), y como su nombre ya indica, es un aparato que estimula partes del nervio trigémino, responsable de la mayoría de sensaciones, dolores, etc. que tenemos en la cara, dientes, sienes y demás.

Carlos Peña, el director de la división de aparatología clínica neurológica de la FDA ha confirmado que es un sistema “seguro y sin medicación” para el TDAH pediátrico.

¿Y a los mayores, nos subirán el voltaje? (Bromas aparte, a ver si a algún flipao se le va a ocurrir pegarse calambrazos en la frente en plan casero a ver qué pasa y vais a acabar como el de la foto de arriba. No me seáis cafres, por favor).

Confirmado: Todos los TDAH somos TDAH

Me voy a ahorrar el típico y manido comentario de que “parece un titular de El Mundo Today pero es verdad”. Es una reflexión personal que me ha surgido al ver un enlace en Facebook. Y discúlpame si lees esto y tu trabajo guarda relación con abordar el TDAH, pero no te ofendas porque esto no es una crítica hacia ningún gremio, sino hacia el modo en que se enfocan ciertas cosas. Mi reflexión es:

Respeto 1 – Comprensión 0

Esto trata de un chaval de 12 años, que otro niño no quiere jugar con él en un parque de bolas. Vale. Jamás se me ocurriría insinuar que “las cosas de niños” no sean importantes, pero ahora traslada esa situación a la edad adulta, con problemas serios, con obstáculos graves. A nosotros ningún indeseable nos dice que no quiera jugar con nosotros insistiendo en que somos tontos (bastante que tuvimos que vivirlo hace muchos años), pero muchas veces sí nos dicen que no quieren vivir con nosotros, trabajar con nosotros, quedar con nosotros, estudiar con nosotros, dormir con nosotros, viajar con nosotros…

Está bien que estas cosas se vean, por eso lo comparto. Pero también es verdad que, como andaluz que soy, conozco ese programa. La televisión pública andaluza me parece penosa desde hace décadas y ese programa todavía más (y no soy el único). En él se aborda el asunto de forma desesperantemente simplista y peligrosamente superficial: Todo lo resumen en que el chaval “no se está quieto”. Hala, ya está.

Ser hiperactivo supone mil cosas más aparte de no estarse quieto (de hecho hay personas que se muestran muy calmadas y se mueven como un koala, que por dentro la hiperactividad les está quemando). Todo el trastorno que gira en torno a no conseguir relacionarse con otros niños con normalidad, lo enfocan en el acosador, pasando olímpicamente de que el TDAH también bloquea nuestras relaciones sociales. Dicho de otra manera, un chaval hiperactivo posiblemente también se sentiría solo y apartado incluso cuando no hay nadie discriminándole de forma directa.

El programa tampoco parece caer en la cuenta (…o importarle…) que la última niña no se pone a llorar porque sea maravillosa, ni porque tenga un corazón de oro (que igual sí, pero eso ya es otra historia), sino porque ella también resulta ser TDAH y sabe por lo que está pasando la víctima. Sabe lo angustioso que es. Sabe lo injusto que es. Sin embargo, cuando hablan con ella les importa cuatro narices. Ella y el niño acosado forman parte del mismo colectivo, pero ni se plantean hablar en plural. Además, ella no está apartada y no se mueve tanto como el otro niño. ¿Y a nadie se le ocurre preguntarse por qué? Para quien no lo sepa, a los hombres hiperactivos generalmente se nos nota más que a las mujeres, que muchas veces no se mueven tanto pero lo sufren mucho por dentro, de forma más sutil, y tienden a expresarlo de otras formas. O puede que el niño acosado no esté siguiendo ningún tratamiento mientras que esa niña se tomó sus pastillas hace un rato, no lo sé…

Insisto: Está bien que estas cosas salgan en la tele porque los TDAH estamos desesperados por conseguir visibilidad, pero lo que este programa no parece haber entendido (al menos a juzgar por este vídeo) es que también estamos desesperados por ser comprendidos. Y las dos cosas van a la par, igual que un pájaro necesita las dos alas para poder volar. Y si muchos miles de personas se ponen delante de la tele y se emocionan por un caso de discriminación porque un niño “no se está quieto”, pues qué quieres que te diga, prefiero que pongan una entrevista seria con un psiquiatra especializado. Pero claro, la lagrimilla es lo que sube la audiencia y os puedo asegurar que Canal Sur no es el canal favorito de los grandes eruditos de la filosofía, precisamente (guiño, guiño).

Decir que el mayor (¡y parece que el único!) problema de un chaval con TDAH es que “no se está quieto” es como decir que el mayor problema de un síndrome de Down es que no vocaliza correctamente, no me fastidies… Y no me vale que ninguno de los niños mencione ninguno de los otros síntomas, limitaciones, obstáculos, etc. No tienen por qué conocerlos, y en caso de la niña que sí era TDAH, no la culpo (bastante tiene ya) porque sé que otro de esos problemas que tenemos es que nos cuesta horrores organizar argumentos y expresarlos con propiedad, y mucho menos en una situación tensa. No estarse quieto es sólo una particularidad de ser hiperactivo, igual que el color verde es sólo una de las muchas características de un árbol.

Muchas gracias al programa por dedicar estos minutos al TDAH, lo digo de corazón, la visibilidad vale más que el dinero… pero es que intentar que la gente conozca en qué consiste esto realmente para que puedan ponerse en nuestro pellejo por un segundo… eso vale más que todos los diamantes del mundo. Y eso en el vídeo no aparece por ninguna parte. Y si la gente no ve eso, jamás daremos el importante paso de diferenciar el respeto de la consideración: Respetar a los demás es fundamental, está por encima de ninguna otra cosa, pero tener en consideración las particularidades de los demás hace que realmente comprendamos que cada cual tiene problemas y necesidades diferentes. La consideración implica interesarse por los demás, escuchar, observar, tener en cuenta ciertas cosas. Y es precisamente comprender los problemas y necesidades de los demás lo que hace que podamos generar un mínimo de compasión y apoyar de forma efectiva a quienes tienen cualquier tipo de problema, en vez de quedarnos en un pasivo y estéril “respeto”.

Porque el respeto, visto lo visto, no incluye contar con la opinión de ese niño acosado (el de verdad, no al actor que hace de él). El interés por contar con él, con sus emociones, con sus reflexiones, con su opinión, con sus comentarios en primera persona es nulo. Cero. Exigir respeto está muy bien. Pero que sea “porque sí y ya está”, a mí me parece un respeto un poco cojo, la verdad.

Niños hambrientos; papás con bocata

Me cruzo, como lo hago cada dos por tres, con un titular de un importante periódico español parafraseando a nosequé entendido en la materia: Los niños TDAH necesitan a la familia, a los profesores y (jamás me entrará en la cabeza) a los psicólogos…

¿Y los abogados? ¿Y los jueces? ¿Y los psiquiatras? ¿Y los neurólogos? ¿Y los funcionarios? ¿Y las empresas? ¿Y los contratadores? ¿Y quienes se encargan de decidir qué es una discapacidad y qué no y nos ponen un numerito por ciento según qué viento les sople? ¿Y la policía? ¿Y los asistentes sociales?

 

Todos los afectados por TDAH sabemos que uno de los peores obstáculos es precisamente sentirse ignorado, no ver ninguna consideración por nuestro problema, que nuestra condición no sea tenida en cuenta. Y es muy triste que dia tras día aparezcan artículos en prensa hablando de que hay que hacer esto o aquello para abordar el TDAH, que para el TDAH esto o aquello sería estupendo… pero día tras día, artículo tras artículo, se repiten las mismas palabras: Colegio, familia, profesores, psicólogos, educadores…

 

¿Y qué pasa con los TDAH despedidos, o divorciados, o adictos, o delincuentes, o deprimidos, o solitarios, o pobres, o desesperados, o accidentados, o multados, o suicidas…? ¿Qué pasa con todos los TDAH que tenemos en común algo tan simple como no ser niños?

 

Dejemos de una vez de relacionar indisolublemente TDAH con infancia o adolescencia. Es como cuando hablamos del hambre en África y por alguna razón misteriosa pensamos que sólo pasan hambre los niños, porque nos despiertan más compasión, ¿pero acaso sus padres están comiéndose un bocata mientras alguien hace fotos a la miseria de sus niños? No, ellos pasan por la misma penuria, y difícilmente se puede abordar de manera eficiente un problema a gran escala, si sólo se aborda cierto sector de ese problema: Igual que para tratar el hambre en África hay que fijarse en toda la comunidad y no sólo en los niños, para tratar el TDAH en general hay que fijarse en todos los afectados por TDAH, no sólo en los niños.

Parece que sólo nos fijamos en los TDAH adultos cuando son ricos y famosos y resulta que han tenido una vida llena de éxitos. Entonces nos encanta hablar de Michael Phelps y de Jim Carrey. Pero resulta que la vida real es muy diversa y señores mega-positivísimos, NO, ser TDAH no es ninguna maravilla llena de ventajas donde tengo un potencial acojonante para ser super-creativo, ni ese hiper-foco que tenemos a veces está enfocado a donde nosotros queramos, ni nuestros jefes tienen paciencia, ni en la oficina del paro tienen consideración, ni nuestros ex fueron comprensivos, ni hemos tenido una madre que nos ayudaba a expresar esas supuestas virtudes, ni tenemos por qué sentir vocación por un deporte, ni por ser actores, y cuando nos da por una vocación relacionada -por ejemplo- con las matemáticas resulta que nos damos cuenta de que tenemos 40 años y seguimos contando con los dedos o imaginando figuritas de colores porque los números nos confunden o somos incapaces de recordar qué turno de trabajo nos tocaba esta semana. O resulta que sí, nos apasiona la interpretación… pero no pasamos de la primera página del guión, o no entendemos de qué va nuestra propia obra de teatro.

 

Y no, no tenemos ningún psicólogo que nos de palmaditas en la espalda, ni ningún programa de atención especializada en la cola del paro, ni unos padres que se desviven por intentar comprender cómo es esto realmente desde dentro, ni un grupo de profesores que tengan en cuenta nuestra condición cada vez que nos vean por la mañana, ni nuestra pareja nos acompaña a las citas con el psiquiatra para cotejar el seguimiento.

Y lo más gracioso de todo es que cuando llega el momento en que nosotros mismos somos padres, nuestros hijos tienen muchas papeletas de ser TDAH también, y posiblemente tendrán todo ese montón de mirones y asesores alrededor, pero día a día, artículo tras artículo, todos se olvidarán del TDAH que también sufre su padre. Porque lo sufre. Pero como ya es adulto, que se fastidie.

Quien calla no otorga

Recupero una reflexión que tuve hace unos años:

Muchas veces los hiperactivos tenemos el impulso de hablar: Ya sea hablar un rato sobre cualquier cosa sin importancia, o no ser especialmente habladores pero soltar de pronto comentarios sin pensar demasiado, algo que a veces nos hace sentir mal porque nos damos cuenta de lo inapropiado que resulta cuando las palabras ya están saliendo por la boca, o bien porque no nos damos cuenta de haber dicho nada inoportuno y no entendemos por qué nos están recriminando.

Y por supuesto también podemos tratar asuntos serios… siempre que sea a nuestro ritmo. Por eso es muy habitual que quienes tenemos Déficit de Atención detestemos discutir:

Argumentar está bien, es una forma natural de llegar a un entendimiento en caso de existir diferencias o problemas… si no fuese porque para eso hay que organizar antes ese argumento. Y cuando tienes delante a otra persona organizando y disparando su propio guión -especialmente cuando no es una agradable charla filosófica, sino una discusión abierta-, nos vemos involucrados sin escapatoria en una situación tan arrolladora como seria y de pronto… ¡flop! no tienes ni idea de qué de se está hablando ni por qué esa situación está ocurriendo siquiera. Así, sin más. Como cuando estás viendo la tele y en el momento más emocionante de la película, se va la luz. 

Y en ese momento no puedes decir «emmm… perdona, vuelve atrás, es que me he perdido. O mejor, vamos a dejarlo».

Por eso a muchos TDAH nos dan pánico las discusiones y los momentos «tenemos que hablar». A la inquietud natural del momento se suma el no ser capaz de seguir el ritmo de la otra persona, que en otros momentos no lo sé, pero en ESE momento, de lo último que tiene ganas ni paciencia -ni intención- es de pararse a considerar que nuestro cerebro va con los bolsillos cargados de piedras. Es más, si es una conversación acalorada, lejos de pararse un momento a recapacitar, lo más probable es que a esa persona le importe cuatro narices que le sigas el ritmo o no: Pero aun así, pretenderá que estés a su misma altura.

Así, incluso cuando no hay ninguna discusión desagradable pero necesitamos exponer nuestros sentimientos a otra persona, con frecuencia nos sentimos frustrados y descontentos, y preferimos dar a conocer nuestra postura en una carta o un email, donde nadie te interrumpe dejándote descolocado al vuelo. 

Entre otras razones -empezando porque me parece una falta de respeto sin fundamento- por eso nunca me ha gustado la expresión «quien calla, otorga». Pues no, no otorga. No lo des por sentado. No sabes qué motivo tiene el otro para preferir callar. Puede que, sencillamente, algo tan simple para ti como mantener una conversación, para alguien con TDAH sea un muro demasiado alto a veces. Así que la próxima vez que discutas con alguien, le acuses, le recrimines, le inquieras o le implores esto o aquello y tengas la impresión de que es como hablar con una pared, recuerda que tal vez esa persona tenga argumentos tan respetables como los tuyos… o puede que mucho mejores que los tuyos, pero no es capaz de verbalizarlos. No a tu ritmo. En en tu terreno. Y desde luego, no si sigues presionando, insistiendo y sacando conclusiones sin conocer la otra vesión.

Es más: Si mantienes ese comportamiento cuando tienes problemas con alguien, sacar conclusiones cuando el otro mantiene silencio no dice nada bueno de tu sentido del respeto. Con TDAH o sin TDAH.

No podemos cambiar de cerebro, pero sí de mente

Últimamente me cruzo por internet con muchos consejos para ayudar a los TDAH a concentrarse, y me he dado cuenta de que casi siempre tienen algo en común: Se inspiran en técnicas básicas de meditación.

Como sabéis, soy TDAH diagnosticado ya siendo adulto, budista tibetano desde hace doce años e instructor de meditación organizando talleres en la zona sur de Madrid (Más info en www.meditaciontibetana.wordpress.com), y no tengo duda de que -al menos en mi caso personal- hacer meditación me ha aportado más beneficios con respecto al TDAH que incluso tomar medicación, si no más -aunque ésta también pueda ser muy útil-.

Según la visión budista, la mente y el cerebro pueden estar muy relacionados; todos hemos oído hablar de la buena relación que mantienen el budismo tibetano y la ciencia al más alto nivel, pero mente y cerebro son dos entidades independientes. La ciencia ya ha permitido saber que el TDAH es una disfunción cerebral, así que las dificultades que supone siempre estarán ahí en mayor o menor medida, pero aunque no tengamos la capacidad de controlar del todo bien las funciones cerebrales, especialmente las que no funcionan bien, sí podemos avanzar mucho en cuanto a la mente en sí, observando su comportamiento, siendo constantes y educándola poco a poco. Y no por ello hace falta sentir interés por el budismo ni por ningún tipo de espiritualidad necesariamente. Todos tenemos cerebro y todos tenemos mente, así que todo el mundo tiene la misma posibilidad de observarla y educarla.

Sí he visto que muchas veces se recomienda regalarnos recompensas: Si termino esta tarea, hoy pido pizza. Si estudio hasta las 3, me como un dulce. Si trabajo durante una hora, veré vídeos de gatitos 15 minutos… En general no estoy de acuerdo con que sean premios en sí, porque aunque sea de forma inconsciente nos estaremos acostumbrando a hacer las cosas por el premio, no por el valor en sí de hacerlas. Y sabiendo cómo somos los TDAH, reconoceréis que al final pasaremos de todo y pediremos pizza, nos comeremos el dulce y veremos vídeos de gatitos, hagamos las tareas o no.

Sí podemos asociar objetivos, incluso más de uno, con otras pequeñas rutinas agradables y hacer que siempre vayan juntos. Por ejemplo:

-Cada mañana cuando hagas un repaso a las tareas pendientes del día, primero enciende una varilla de incienso y repasa la lista sentado mientras te tomas tu infusión favorita.

-Cuando tengas que salir a hacer varios recados o trámites, llévate siempre un libro: Cuando termines de hacer un par de encargos, siéntate en el primer banco que veas, pon un temporizador que te avise en 15 minutos, y dedícate a leer durante ese tiempo. Después, termina el otro recado.

-Siempre que comas a mediodía, hazlo un paquete indivisible: Almorzar, levantarte a fregar los platos inmediatamente después de acabar de comer, y de ahí directo a lavarte los dientes, y siempre que friegues los platos, que sea con buena música.

-Si madrugas para hacer un poco de meditación, que sea delante de una ventana y coincidiendo con el amanecer.

Etcétera. Así podrás hacer distintas tareas, no viéndolas como elementos independientes que tienes que quitarte de enmedio de forma caótica y agobiante, sino como esos menús para niños en el burger: Varias cosas relacionadas juntas en una cajita, y con un juguete de regalo. Así el estrés de tener que cumplir varios objetivos (incluso si es uno solo) te afectará menos porque habrá un elemento agradable que además le dará cierta estructura. No será cuestión de “si lo haces habrá premio y si no te fastidias”, porque a nosotros nos cuesta más establecer esa relación que al resto de la gente.

Es parecido a cuando estábamos en el colegio o el instituto, y de vez en cuando algún profesor decidía que hiciéramos alguna tarea en silencio mientas ponía música clásica. O como cuando se hacía una clase informal donde se promovía el debate y al llegar la hora nadie tenía prisa por salir pitando¿Verdad?

No se trata de sobornar al estrés con promesas de placeres sensoriales, ni pretender hacer creer al cerebro que si se porta bien le daremos una chuche, sino de establecer verdaderamente una actitud mental más relajada. Repito: Puede que no podamos controlar la actividad de la corteza prefrontal tan bien como quisiéramos, pero es que el cerebro no tiene responsabilidad real sobre nuestra decisión de tener una motivación positiva, igual que no la tiene la vecina de al lado: Es una responsabilidad nuestra para con nuestra propia mente. De nadie más.

Como TDAH que eres, sé honesto contigo mismo y reconoce sinceramente que cada día, incluso esforzándote, impacientándote y agobiándote, se te escapan muchos minutos, si no horas, de tiempo que podrías aprovechar mucho mejor. Aunque para nosotros sea muy importante saber a qué atenernos y saber qué va a pasar durante todo ese tiempo, sentarnos cada mañana en silencio, con la espalda recta, diciéndole a toda esa maraña de pensamientos que por favor se calle un momento, y limitándonos a ser conscientes de cómo la respiración entra y sale, puede tener un valor incalculable, porque una disfunción cerebral nos impide tener una percepción clara de la relación que hay entre nuestras actividades y el avance del tiempo, pero nada ni nadie nos puede impedir educarnos mentalmente poco a poco para que esa disfunción no nos haga sentir tan mal. Porque no siempre es la disfunción en sí lo que nos hace sentir mal sino, en buena medida, nuestra disposición mental ante esa circunstancia.